Ultimas noticias
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La Federación Española de Fibrosis Quística reclama más apoyo en salud mental para atender las necesidades de las personas con FQ y sus familias
24 de abril (cuarto miércoles de abril) y bajo el lema “La salud mental: un viaje colectivo”, la Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ) quiere reclamar un mayor apoyo...
Kalydeco es seguro en bebés con FQ de tan solo 1 mes: ensayo de fase 3
La FDA amplió el año pasado el uso de la terapia para niños de esta edad La terapia moduladora de CFTR Kalydeco (ivacaftor) se puede administrar de forma segura a bebés...
El ensayo de fase 3 de la terapia génica 4D-710 para la FQ está previsto para finales de 2025
Los resultados del ensayo podrían ser la base de las solicitudes que buscan la aprobación de la terapia 4D Molecular Therapeutics (4DMT) está planeando un ensayo clínico de fase...
BIXI: Una nueva plataforma para la obtención de recursos para familias con Fibrosis Quística
“Bixi” es un equipo de amigos, que busca apoyar a personas con Fibrosis Quística (FK) y sus familias. Bixi está conectado con ARNASA. Las familias que conviven con la Fibrosis...
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24 de abril (cuarto miércoles de abril) y bajo el lema “La salud mental: un viaje colectivo”, la Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ) quiere reclamar un mayor apoyo para la salud...
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CONOCE LA FIBROSIS QUISTICA
Fibrosis quística
Enfermedad genética hereditaria
Afecta principalmente a los pulmones y aparato digestivo.
Tratamientos – moduladores
Una buena adherencia a los tratamientos es fundamental para mantener nuestra calidad de vida
Ejercicio Físico
El ejercicio físico nos ayuda a mantener la capacidad pulmonar.
Nutrición
Una buena nutrición previene las posibles infecciones que pueden producirse.
Fisioterapia
La limpieza de las vías respiratorias ayuda a disminuir las infecciones pulmonares.
Antibioterapia
Se utiliza para combatir la infección bronquial crónica y las exacerbaciones infecciosas.
Moduladores
Son correctores o potenciadores de la proteína CFTR para recuperar total o parcialmente su funcionalidad, que es el traspaso de iones de cloruro , sodio etc entre las células.
En la FQ el gen CFTR no funciona correctamente.
Orkambi (Modulador)
Orkambi prescrito a niños/as con FQ mayores de 2 años, con dos copias de F508del
Kalydeco (Modulador)
Kalydeco indicado a partir de 6 meses de edad con al menos 1 de las 9 mutaciones específicas.
Symkevi (Modulador)
Symkevi indicado a partir de 6 años con dos copias de la mutación F508.
Kaftrio (Modulador)
Kaftrio será prescrito a personas con FQ con 6 o más años y al menos una copia F508del.
EN FQ EUSKADI NOS IMPORTAS TÚ
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«Todo el equipo de la asociación trabaja por conseguir, con su labor objetivos y servicios, una mejor calidad de vida para todas las familias y personas con FQ.»
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TF 943327239 – 648128445
Oscar Padura
Pdte. FQ Euskadi
TF 943327239
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Psicologa FQ Euskadi
TF 651137245