La aprobación de la financiación por la SNS del medicamento Kaftrio puede beneficiar a muchos niños y niñas con Fibrosis Quística. Esto les beneficia permitiéndoles acceder de forma temprana a este tratamiento revolucionario y tener una calidad de vida futura sin las limitaciones que hasta ahora conlleva su enfermedad.

No solo el medicamento Kaftrio, está en proceso de inclusión en el SNS también están estudiando el Kalydeco para 6 meses a 2 años, Orkambi para 2 a 5 años y Symkevi para 6 a 11 años. 

El colectivo de personas con fibrosis quística, familiares y profesionales médicos que representa la Fundación Española de Fibrosis Quística quiere insistir en la necesidad de invertir en prevención, de dar a muchos niños y niñas con fibrosis quística la oportunidad de un futuro nunca visto hasta ahora, poder frenar el deterioro que les produce su enfermedad antes de que éste sea irreversible.

En España se dio un paso muy importante aprobando la financiación del tratamiento Kaftrio para mayores de 12 años. En el corto tiempo que lleva disponible, las personas que han podido beneficiarse de él nos transmiten a diario el gran cambio que notan y la mejor calidad de vida que les ha producido. Por ello, el compromiso demostrado el año pasado con la indicación de adultos, continúe es motivo suficiente para que muy pronto podamos recibir la noticia de un acuerdo de financiación para las indicaciones pediátricas.

Recalcar que:

Desde principios de año los pacientes con acceso a Kaftrio han podido comprobar en vida real lo que se había podido observar en los ensayos clínicos: este nuevo fármaco les cambia la vida, les abre el futuro donde no lo había.  

La FQ es una enfermedad en la que los pacientes se deterioran progresivamente y no tienen tiempo que perder. La enfermedad, no solo ya no avanza. Uno de los objetivos, sin duda, es encontrar un tratamiento para todos los pacientes y finalmente un tratamiento curativo. 

Todavía queda un 30% de la población con Fibrosis Quística en nuestro país que no puede beneficiarse de ninguno de estos tratamientos moduladores debido a sus mutaciones, aunque sí están abiertas varias líneas de investigación en busca de un tratamiento efectivo.

Los avances en investigación de estos últimos 10 años han sido enormes y nos muestran la importancia de apostar por la investigación. Tenemos que seguir luchando para encontrar una cura o nuevas terapias, apoyando la investigación y trabajando para que el acceso a esos tratamientos en España sea lo más ágil posible. 

Desde Arnasa creemos que es fundamental seguir apoyando la investigación básica y clínica que pueda dar una solución al 100% de las personas con FQ.