Guía de fortalecimiento asociativo en fibrosis quística.

Es una guía que la Federación Española de Fibrosis quística (FEFQ) con la yuda de las asociaciones que la forman  ha realizado en el 2018.
Desde FQ Euskadi nos hacemos eco de la noticia , agradecemos el trabajo realizado y ayudamos a difundirla.
Un trabajo en el que han colaborado, profesionales , asociaciones psicólogos/as trabajadores/as sociales y un largo etc que podréis ver en la guía .

Como dice Blanca Ruiz , presidenta de la federación,  en el prólogo de la guia.

Es un buen momento para reflexionar sobre dónde nos encontramos dentro de este movimiento asociativo, ver cómo han progresado cada una de las asociaciones, así como la Federación que aúna a todas ellas.
Es también un buen momento para ver qué necesidades tenemos y hacia dónde queremos caminar los próximos 30 años, para saber qué está funcionando en cada una de las entidades, qué buenas prácticas se están realizando y tratar de unificar criterios y compartir conocimientos y experiencias.

En ella se han trabajado en profundidad tres aspectos principales:

• La historia del movimiento asociativo de la FQ.
• Las intervenciones profesionales que acompañan la participación y el ejercicio de derechos (cómo elaborar un buen proyecto social, cómo realizar la acogida inicial en el diagnóstico…).
• Una selección de buenas prácticas del colectivo de Fibrosis Quística.

Qué recoge esta guía.

Podemos encontrar diverso y amplio contenido además de importantes tablas con datos informativos sobre diversos aspectos relacionados con la FQ. Hemos destacado sólo algunas.

• Diagnóstico actual del movimiento asociativo.
• Retos para el futuro Fibrosis Quística y sus proyectos sociales.
• Prestaciones y recursos a los que tienen derecho las personas con FQ.
• Evolución de las personas asociadas al movimiento FQ.
• FQ registradas en las asociaciones. Profesionales con los que cuenta cada asociación, y la Federación.
• Proyectos sociales de Fibrosis Quística en España.
• Prestaciones a las que tienen acceso las personas con FQ con grado de discapacidad de 33% o superior.
• Porcentajes de personas con FQ según edades.
• Porcentajede personas con FQ trasplantadas y no trasplantadas.

***Todo el contenido de esta publicación está sacado de la guia que la podéis encontrar en en la web de la Federación Española.

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