“Bixi” es un equipo de amigos, que busca apoyar a personas con Fibrosis Quística (FK) y sus familias. Bixi está conectado con ARNASA.

Las familias que conviven con la Fibrosis Quística nos encontramos con grandes obstáculos, entre ellos obstáculos económicos. Como en todas las discapacidades, en este tipo de enfermedades se hace una valoración y en base a ella se da un porcentaje de discapacidad. Las ayudas económicas son muy reducidas y la familia no recibe ningún tipo de ayuda. Todas las ayudas que obtenemos son fruto de la acción solidaria de las asociaciones.

Las personas con FK necesitan atención especializada 24 horas. Se trata de una enfermedad degenerativas que provoca mucha incertidumbre. Normalmente los padres y madres o la familia se encargan del cuidado. Los cuidadores no pueden desarrollar su actividad y trabajo habitual, por lo tanto reclamamos que quien ejerce este cuidado tenga una “pensión” digna. Si los padres siguen trabajando, ¿quién cuidaría a los enfermos?

“Bixi quiere ayudar, mediante acciones solidarias, a las personas con FK y sus familias. En este caso las familias serán el eje y la prioridad de esta ayuda.”

Vivienda familiar y espacio de tratamiento

Aparte de lo tratado por la medicina a través de la hospitalización, el paciente debe integrar sus cuidados en su domicilio. El tratamiento se ofrece en muchas ocasiones en casa. Para ello, las viviendas deben cumplir una serie criterios y tener unos determinados espacios. Lo que pedimos es una vivienda digna para que el enfermo pueda vivir adecuadamente. Muchas familias viven en alquiler, en casas pequeñas, ya que casi todos los recursos están destinados a los gastos que genera la enfermedad. Además, en el caso de tener otros 2 ó 3 hijos, el número de habitaciones necesarias es elevado. El paciente con FK necesita una sala o espacio específico para sus sesiones de fisioterapia y para poder recibir tratamientos.

¿Qué quiere conseguir Bixi?

En primer lugar, el reconocimiento,ya que se trata de una enfermedad invisible.

En segundo lugar, la obtención de las citadas ayudas de forma administrativa y económica. Es decir:

1. Para el cuidado de pensiones dignas.
2. Propiedad de la vivienda para la vida familiar y del enfermo. Gestión de la enfermedad desde la vivienda.
3. Fisioterapia y terapias de diferentes metodologías de la mano de la salud pública.
4. Formación para el paciente y su familia a través de diferentes terapias para su beneficio.
5. Un reconocimiento general para estas enfermedades invisibles. No están valoradas.
6. Recursos y derechos económicos y administrativos.

Y por último, para que Europa vea que las realidades de todas estas enfermedades raras, más allá de los enfermos, afectan también a la familia y al entorno.

Acción solidaria. De Bruselas a Ondarroa en bicicleta

Se trata de una acción de difusión y visibilización de la situación de los pacientes y familias con FK.  Seber Uribe junto a los integrantes de la plataforma recorrerán en bicicleta el trayecto de Bruselas a Ondarroa, con el objetivo de informar sobre esta situación en Bruselas y en diversas ciudades del camino. Pronto se lanzará una campaña de Crowfounding para recaudar fondos.

En primer lugar, tienen como objetivo tocar las puertas de Bruselas, expresar nuestra situación y conseguir que  los poderes públicos se comprometan. A continuación, etapa en bicicleta hasta Ondarroa, en el que difundirán nuestra realidad en los pueblos y ciudades que encontramos. El camino atravesará tres países (Bélgica, Francia y Euskal Herria).

Por lo tanto, invitamos a todo el mundo a participar o colaborar en la acción.

Más información: https://www.bixi.eus/ 

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