Hoy, con motivo de la celebración el Día Internacional de la Fibrosis Quística el próximo 8 de septiembre, levantamos nuestras voces para asegurar un futuro digno y equitativo para todas las personas que vivimos con esta enfermedad crónica y discapacitante. No solo necesitamos nuevos tratamientos y medicamentos, sino también una sociedad más consciente y sistemas educativos y laborales adaptados a nuestra realidad.

La Realidad de Vivir con Fibrosis Quística

La Fibrosis Quística es una enfermedad genética que afecta principalmente a los pulmones y el sistema digestivo, causando infecciones pulmonares crónicas y dificultando la absorción de nutrientes. Esta condición requiere tratamientos médicos intensivos y constantes, lo que impacta significativamente la calidad de vida de los y las pacientes.

Ausencias Escolares y Laborales: Un Problema Invisible

Según un estudio de la Fundación Europea de Fibrosis Quística, los/as niños/as y adolescentes con Fibrosis Quística pierden, en promedio, más de 50 días escolares al año debido a hospitalizaciones y tratamientos médicos. Esto no solo afecta su rendimiento académico, sino también su desarrollo social y emocional.

En el ámbito laboral, la situación no es mejor. Un informe de la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (SEPAR) revela que las personas con enfermedades crónicas y discapacitantes, como la Fibrosis Quística, tienen una tasa de absentismo laboral que puede superar el 30%. Además, enfrentan mayores dificultades para encontrar y mantener empleo, debido a la falta de adaptaciones en el entorno laboral y el estigma asociado a su condición.

Necesitamos Conciencia y Acción

Para asegurar nuestro futuro, es crucial que la sociedad tome conciencia de los desafíos que enfrentamos y se implementen cambios en los sistemas educativos y laborales. Proponemos las siguientes medidas:

1. Concienciación Social: Campañas de sensibilización sobre la Fibrosis Quística para educar al público y reducir el estigma asociado a la enfermedad.
2. Adecuación del Sistema Educativo: Adaptación del currículo escolar y flexibilización de los horarios para facilitar la asistencia y el rendimiento académico de los y las estudiantes con Fibrosis Quística.
3. Entornos Laborales Inclusivos: Políticas laborales que promuevan la inclusión de personas con enfermedades crónicas, como horarios flexibles, teletrabajo y adecuaciones en el lugar de trabajo.
4. Apoyo Psicológico y Social: Servicios de apoyo psicológico y social para ayudar a los y las pacientes y sus familias a manejar los desafíos emocionales y prácticos asociados a la enfermedad.

Una Llamada a la Acción

En este Día Internacional de la Fibrosis Quística, hacemos un llamado a las autoridades, empresas empleadoras, educadores/as y a toda la sociedad para que se unan a nuestra causa. Solo a través de la cooperación y la empatía podremos construir un futuro en el que todas las personas con Fibrosis Quística tengan la oportunidad de vivir plenamente y sin barreras.

Existen cosas que aunque no se vean, existen y están. ¡Asegurad nuestro futuro!

Punto ARNASA el día 8 de septiembre en Gasteiz

El día 8 de septiembre de 11:00 a 14:00 de la mañana nos podrás encontrar en la Plaza General Loma  frente al momumento la Mirada de Gasteiz.

Contaremos con la exhibición de patinaje del Club Illusion Inline y con un mural participativo de la mano de Eider Saez de Ibarra. Además, para cualquier pregunta se instalará un punto de información en el que también tendremos disponible nuestro merchandising.

Existen cosas que aunque no se vean, existen y están. ¡Asegurad nuestro futuro!

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Fuentes:

• Fundación Europea de Fibrosis Quística
• Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (SEPAR)
• Informes y estudios sobre enfermedades crónicas y discapacidad en España