Las Jornadas de Directivas de Asociaciones se celebraron el pasado 3 de Junio en el hotel Villa de Bilbao, y participaron varias asociaciones.
La Asociación De Fibrosis Quística de Euskadi asistió, con Ermitas Enriquez como representante.
Estaban dirigidas a intercambiar experiencias y adquirir conocimientos que ayuden a mejorar la gestión de las asociaciones.
Fueron patrocinadas por los laboratorios Novartis.y la la bienvenida corrió a cargo de D. Ramón Ferrer que se encargaba de la organización del eventoy el contenido de las mismas fue el siguiente:
La primera ponencia la dio una doctora del mismo laboratorio explicándonos el proceso de investigación y desarrollo de un medicamento y como a veces contactan con las asociaciones de enfermos a través de médicos para la participación en los estudios y desarrollos de dicexplicándonos el proceso has medicaciones.
La segunda la dio la profesora Olga Rivera que hoy se dedica a la Universidad pero que ha coordinado la investigación e innovación sanitaria desde la viceconsejeria del departamento de sanidad y consumo del gobierno vasco.
Nos dio una visión de como el sistema nacional de salud esta configurado para atender las necesidades de los ciudadanos.
las asociaciones tenemos que reivindicar nuestro papel y nuestros derechos .
Abogaba por la profesionalizacion de las asociaciones, por la intercomunicación entre asociaciones para ofrecer servicios a los asociados y para demandarlos de la sanidad publica.
Los organismos demanda cada vez más unos niveles mas altos de exigencia a nivel de gestión que no pueden ser atendidos por voluntarios.
Las asociaciones hacen un servicio a la sanidad donde ellos no llegan y que estarían dentro de lo que se llama el estado social.
La relación de las asociaciones con la sanidad debería ser siempre en sentido positivo intentando una mejora de la calidad.
Los pacientes crónicos son los grandes detectores de los fallos del sistema por la larga relación que tienen con el sistema, y los próximos retos serian la coordinación de los tratamientos farmacológicos y los hiperdiagnósticos.
Las asociaciones tener un lema…nunca, nunca, nunca…..rendirse.
Promover el paciente activo que ingresa menos y se relaciona mejor con el sistema.
La segunda charla la dio la doctora Elena Galve que explico el desarrollo de los medicamentos que es un proceso muy largo y regulado que los pacientes desconocen.En una época de creciente demanda y focalización tanto en la calidad como en la sostenibilidad de la atención sanitaria es fundamental que los pacientes y sus cuidadores estén bien informados sobre los procesos de aprobación y registro de nuevos fármacos así como de la importancia de que participemos en los programas de investigación clínica.
La tercera y ultima charla la dio el profesor Francisco Lupianez y fue sobre las claves para avanzar en la utilización de Internet y las redes sociales por las asociaciones de pacientes .
El asociacionismo juega un papel muy importante en el Sistema Nacional de Salud.
El uso de Internet facilita el acceso a la información, la intercomunicacion entre asociaciones y con la sanidad.
No hay que dejar a un lado a las personas que no usan Internet(usar medios alternativos) pero motivarlos para que se acerquen a usarlo, desde las asociaciones hacer un control de información contraproducente y generar confianza en los asociados y en el personal médico para lograr una mayor capacitación en salud, desde Internet tenemos que facilitar información sobre conductas saludables y facilitar el acceso a servicios.
Las paginas web deben ser dinámicas aunque haya que pedir ayuda para dinamizarlas.Generar una buena plataforma de comunicación que implique a médicos y personal sanitario.
Gracias a todos.
FQ EUSKADI
