“Bixi” lagunen arteko ekipo bat da. Fibrosi kistikoa (FK) duten pertsonei eta hauen familiei laguntzeko plataforma. “Bixi” Arnasa elkarteari lotuta dago.

Fibrosi Kistikoarekin bizi diren familiek oztopo handiekin aurkitzen gara, hauen Artean oztopo ekonomikoak. Desgaitasun guztietan bezala, mota hauetako gaixotasunetan balorazio bat egiten da eta honen arabera desgaitasun portzentai bat ematen. Laguntza ekonomikoak oso murritzak dira eta familiak ez dute inolako laguntzarik izaten. Lortzen ditugun laguntza guztiak elkarteen ekintza solidarioek lortutakoak dira.

FK duten pertsonek 24 orduko laguntza berezitua behar izaten dute. Gaixotasun degeneratibo eta ziurgabea da. Normalean gurasoak edo familia arduratzen dira zaintzaz. Zaintzaileek ezin izaten dute euren ohiko jarduera eta lana garatu eta zaintza honetan diharduenak “pentsio” duin bat izan beharko lukeela uste dugu. Gurasoak lanean jarraituz gero, nork zainduko lituzke gaixoak?

“Bixik nahi duena da, ekintza solidarioen bitartez, FK duten pertsonei eta familiei lagundu. Baina kasu honetan, familiak izango dira laguntza honen ardatz eta lehentasuna.”

Familien etxebizitzak eta tratamendurako espazioa

Medikuntzak ospitalizazioaren bidez jorratutakoaz aparte, gaixoak etxean jaso behar izaten ditu zaintzak. Tratamendua bera ere askotan etxean eskaintzen da. Horretarako ordea, etxebizitzak hainbat espazio eta baliabide-irizpide bete behar ditu. Eskatzen duguna da etxebizitza duin bat gaixoa egoki bizi ahal izateko. Familia asko alokairuan bizi dira, etxe txikietan, baliabide guztiak gaixotasunak sortzen dituen beharrei jarrita baitaude. Gainera, beste 2 edo 3 seme-alaba dauzkaten kasuetan, gela kopurua handien beharrra dago. FK duen gaixoak bere fisioterapia saioetarako nahiz tratamenduak hartu ahal izateko gela edo espazio berezia behar du: arta horietara egokitua.

Zer lortu nahi du Bixik?

Lehenik eta behin, errekonozimendua, gaixotasun ikusezina bait da eta horrek oztopoek besterik ez du eragiten.

Bigarrenez, administratiboki eta ekonomikoki aipatutako laguntzak lortzea. Hau da:

1. Pentsio duinak zaintzarako.

2. Etxebizitzaren jabetasuna familia eta gaixoaren bizitzarako. Gaixotasunak behar duen kudeaketa etxebizitzan oinarriturik.

3. Gaixotasunak erakartzen duen Fisioterapia eta metodologi ezberdineko terapiak osasun publikoaren eskutik.

4. Formakuntza gaixoarentzat eta familiarentzat terapia ezberdinen bidez beraien onurarentzako.

5. Errekonozimendu orokor bat gaixotasun ikustezin hauentzako. Ez bait daude baloratuta.

6. Baliabide eta eskubide ekonomiko eta administratiboak.

Eta azkenik, Europak ikus dezan gaixotasun arraro desberdin guzti hauen errealitateek, gaixoengandik haratago, familia eta inguruari ere eragiten dietela.

Ekintza solidarioa. Bruselatik Ondarroara bizikletan

FKa duten gaixo eta familien egoera zabaldu eta agerian jartzeko ekintza da. Seber Uribe eta Bixi plataforma osatzen duten kideek Bruselatik Ondarroarako bidea bizikletan egingo dute, Bruselan bertan eta bidean aurkituko dituzten hainbat hiritan egoera honi buruzko informazioa zabaltzeko asmoz. Laster Crowfounding kanpaina bat abiatuko dute dirua biltzeko.

Lehenik eta behin, Bruselako ateak jo nahi dituzte, gure egoera adierazi eta botere publikoen konpromisoa lortzeko asmoz. Gero, etapaz-etapa, Ondarroaraino joango dira bizikletan, bidean aurkitzen ditugun herri eta hirietan arazo hau zabalduaz. Bidean hiru herrialde zeharkatuko dira(Belgika, Frantzia eta Euskal Herria).

Ekintza sozial eta solidarioa da. Bizikleta garraiobiderik egokiena da, eta bide batez, kirola eta ohitura osasungarri eta jasangarriak bultzatuko dira..

Mundu guztia gonbidatzen dugu ekintzan parte hartzeko edo laguntza eskaintzeko.

Informazio gehiago: https://www.bixi.eus/

Beste albiste batzuk: ZINKAK FK DUTEN PAZIENTEEN BAKTERIO-INFEKZIOEI AURRE EGITEN LAGUN DEZAKE