Bizipoza irabazi asmorik gabeko gizartegintza egitasmoa da. Izaera bereziko gaiak lantzen dituzten eta haur eta familien ongizatea helburu duten elkarteei laguntza afektiboa eta materiala eskaintzea du xede eta elkarte , haur eta familia hauek trasmititzen dituzten...

Federazioak atal berri bat gehitu du haien webgunean Fibrosi Kistikoa duten gazteentzako hezkuntza-orientazioari bideratuta: https://fibrosisquistica.org/orientacion-educativa/. Helburua da heziketa-ibilbidea hobeki aukeratzea, Fibrosi Kistikoaren ondoriozko...

AEBko Drogen eta Elikagaien Administrazioak, Kalydeco ® onartu zuen (ivacaftor) hilabete bat eta, Kalydecora sentikortasuna frogatu duten 97 mutazioko kopia bat duten haurrentzat. AEBetako Drogen eta Elikagaien Administrazioa. (FDA)-k Kalydeco ® (ivacaftor) onartu...

Jonatan Fernándezek (33 urte) mugarri historiko bat lortu du: Ironman erdi bat egin du Fibrosi Kistikoarekin. “El viaje de un FQ” proiektuaren sortzailea eta “Cromosoma 7/24, visible lo invisible” dokumentalaren protagonista ere bada. Harekin hitz egin dugu...

Estatu Batuetako Elikagai eta Sendagaien Administrazioak (FDA) trikafta (elexacaftor / tezacaftor / ivacaftor) erabiltzea onartu du 2 eta 5 urte bitarteko fibrosi kistikoa duten haurrentzat, gutxienez F508del mutazioaren edo mutazio zehatz batzuen kopia bat badute....

Haurrentzako jarduera ugari egongo dira, eta irakasle hoberenak izango ditugu gurekin. Maiatzaren 6an izango da Fibrosi Kistikoa ikustarazteko urtero ospatzen dugun Zumbathoia. Itsamuseumen egingo da, Bilboko Itsas Museoko zelaian. Jardunaldia 11:15ean hasiko da,...