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Fibrosis quística-Noticias y eventos
LA F.ESPAÑOLA CONFÍA EN LA FINANCIACIÓN DE KALYDECO
La Federación Española de Fibrosis Quística lleva demandando desde hace meses la financiación de este fármaco aprobado por la Agencia Europea del Medicamento (EMA) en julio de 2012 y que no se suministra en España porque son pocos los pacientes que lo precisan,...
LA ASOCIACIÓN HABLA SOBRE FQ EN PRENSA Y RADIO
Con motivo del Día Nacional de la Fibrosis Quística, la Asociación realizó una entrevista en Radio Euskadi , reivindicando y reclamando a los responsables de Sanidad del Gobierno Vasco y a la Gerencia del Hospital la creación de una Unidad de FQ en el Hospital de...
LA F.ESPAÑOLA DE FQ PREPARA EL CAMINO DE SANTIAGO
La Federación Española de FQ prepara el Camino de Santiago para personas con FQ. El recorrido escogido vuelve a ser el conocido como “francés”, 119 kilómetros distribuidos en seis etapas, que comprende las localidades de Sarria y Santiago de Compostela. Está...
IV CONGRESO DE LA FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE FQ
El IV Congreso de la Federación Española de FQ tendrá lugar los días 30, 31 de mayo y 1 de junio de 2014 en el Auditorio de Galicia, en Santiago de Compostela. La Federación Española de Fibrosis Quística está preparando el IV Congreso...
LA FIBROSIS QUÍSTICA CELEBRÓ SU DÍA NACIONAL EL 23 DE ABRIL
La Fibrosis Quística celebró su Día Nacional el 23 de Abril y la Asociación de FQ de Euskadi mostró su carácter reivindicativo , haciendo hincapié en los puntos que considera fundamentales para que todas las personas con Fq puedan tener una mejor...
KALYDECO ESPERA RESPUESTA DE FINANCIACIÓN DE SANIDAD
Kalydeco es un medicamento que detiene la evolución de la enfermedad en una determinada mutación de la Fibrosis Quística. En respuesta a la denuncia enviada hace dos días a los medios de comunicación por parte de la Federación Española de Fibrosis Quística sobre la...
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