La Administración de Drogas y Alimentos de EE.UU. aprobó Kalydeco ® (ivacaftor) para bebés de 1 mes que tienen al menos una copia de 97 mutaciones que han demostrado ser sensibles a Kalydeco. La Administración de Drogas y Alimentos de los EE. UU. (FDA) aprobó...

Jonatan Fernández (33 años), acaba de conseguir un hito histórico, completar un medio Ironman con Fibrosis Quística. También es fundador del proyecto “El viaje de un FQ” y protagonista del documental “Cromosoma 7/24, visible lo invisible”. Hemos hablado con él para...

La Administración de Alimentos y Medicamentos (FDA) de Estados Unidos ha aprobado el uso de Trikafta (elexacaftor / tezacaftor / ivacaftor) para niños con Fibrosis Quística de 2 a 5 años que tienen al menos una copia de la mutación F508del o ciertas mutaciones....

Con motivo del Día Nacional de la Fibrosis Quística, la Fundación Española de Fibrosis Quística (FuEFQ), que agrupa a la Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ) y a la Sociedad Española de Fibrosis Quística (SEFQ), quiere reclamar la creación y el...

Habrá multitud de actividades para niños y contaremos con los mejores profesores. El próximo 6 de mayo tendrá lugar el esperado Zumbathon anual por la Fibrosis Quística. Se celebrará en el Itsamuseum, en la explanada del museo marítimo de Bilbao. La jornada...

Un estudio sugiere que el tratamiento con Orkambi parece reducir el daño pulmonar y puede modificar la progresión de la enfermedad en pacientes muy jóvenes En un pequeño ensayo clínico, Orkambi (lumacaftor/ivacaftor) pareció reducir el daño estructural en los...