El pasado día 15 de Diciembre la Asociación de Fibrosis Quística de Euskadi realizó una Jornada, apostando por la investigación fq , donde se nos puso al día de los últimos avances en tratamientos, Correctores (Vertex809)y Potenciadores (Ivacaftor-Kalydeco) de la Proteína CFTR , cuya anomalía es la causa de la Fibrosis Quística.
El inicio inminente de un Proyecto, iniciativa de la Asociación junto con el departamento de investigación de la Universidad del País Vasco y Biomic, a través del cual se pretende realizar un estudio Genético para intentar descubrir que genes se ven afectados además del ya conocido con la mutación D-F508 y que hacen que la enfermedad se comporte de una manera tan diferente de un individuo a otro con la misma mutación.
En este Proyecto podrán participar todas aquellas personas con Fq, interesadas en el Proyecto, y será extensivo a padres y hermanos de las personas afectadas.
Las investigaciones proporcionarán una información vital a los doctores responsables de los pacientes con Fq y posibilitará un tratamiento mas eficaz , si cabe, para todos nosotros.
De llegar a completarse con éxito, y todos esperamos que así sea, supondrá un gran avance en la lucha y tratamiento de la FQ, aunque deberemos ser pacientes dada la complejidad del estudio que podría durar unos dos años.
la Asociación de Fibrosis quística apuesta por la Investigación y Desarrollo con este ilusionante Proyecto.
Además reclama el compromiso de las Instituciones para que además de apoyar este Estudio, pongan los medios adecuados en el Hospital de Cruces, referente de toda la zona norte, para crear una Unidad de FQ con todo lo necesario( Personal e instalaciones) para tratar a los pacientes de una manera integral cubriendo todas las patologías asociadas con la Fibrosis Quística.
DIRECTIVA FQ EUSKADI
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