Reaprendiendo quién soy después de Kaftrio/Trikafta.

Si has llegado hasta aquí es porque estás tomando kaftrio o a la espera del mismo, dado que  lamentablemente en España todavía no es una realidad para los menores de 12 años.

Todas las personas que han iniciado el tratamiento con Kaftrio/Trikafta , hablan de un antes y un después en sus vidas , y de cómo se ha producido un cambio radical en su calidad de vida.

La mayoría de las veces a mejor en todos los aspectos , pero también reconocen que con esos cambios , les han surgido dudas e interrogantes en ese camino de la adaptación a sus nuevas vidas. 

El testimonio de más abajo, que hemos llamado » reflexiones de un fiqui:  Un antes y un después de kaftrio/ trikafta »  nos ha parecido muy interesante.

OS RECOMENDAMOS SU LECTURA YA QUE ALGUNAS PERSONAS SE PUEDEN VER IDENTIFICADAS CON ESE TESTIMONIO.

Reflexiones de Monique

Después de décadas de identificarme como Monique, «la chica con fibrosis quística», ya no sabía quién era después de que Trikafta cambiara mi salud para mejor.

¿Qué se supone que debes hacer cuando algo por lo que has pasado toda tu vida definiéndote a ti mismo desaparece repentinamente?

Nunca olvidaré el momento en que me di cuenta de que mi vida iba a cambiar para siempre. Era el cuarto día de estar con  Trikafta, y estaba en el proceso de moverme  por todo el país.

El sol aún no había salido cuando mi esposo y yo volvimos a la carretera, nuestras mascotas en los asientos traseros. Tenía una bebida energética en la mano y Fleetwood Mac tocando en la radio del coche. Y entonces rompí en lágrimas incontrolables.

Esa fue la primera mañana en años que no me desperté con un ataque de tos.

La primera vez que  no pasé media hora en el baño echando moco.

La primera vez que pude despertarme … y simplemente dejarme llevar.

Ni siquiera me di cuenta en el caos de la mañana, y cuando finalmente tuve  un momento de paz, no pude contener la inundación de emociones que se derramaba a través de mí.

Ese fue solo el comienzo de un largo y transformador viaje.

En el transcurso de los próximos meses, mi cuerpo cambiaría más rápido de lo que podría entender mi cabeza. Tenía más energía que nunca. Gané peso rápidamente. Pude caminar por un parque temático en lugar de necesitar una silla de ruedas.

Al principio, todo esto fue estimulante. Después de todo, estaba viviendo una vida que nunca me dejé imaginar que podría vivir.

Antes de Trikafta, pasé toda mi vida preparándome mentalmente para que mi salud empeorara. Nunca creí que realmente podría «mejorar».

Me enorgullecía de ser «realista» cuando se trataba de mi salud y lo usaba como un mecanismo de afrontar la realidad.

¡Y funcionó!

Me encontraba genial con el concepto de mi propia mortalidad. Pasé mucho tiempo y energía trabajando en mi ser interior, trabajando a través de la ansiedad y la depresión que conlleva estar crónicamente enfermo. Estaba orgulloso de ese trabajo. Había llegado a un lugar donde, a pesar de que mi salud era tan inestable, estaba lidiando con eso de una manera saludable.

Entonces, cuando sucedió lo impensable, cuando mi salud mejoró en lugar de empeorar, me di cuenta de que ya no me reconocía.

Cuando creces con una enfermedad crónica degenerativa, encuentras formas de lidiar con los cambios negativos.

Entonces, ¿qué se supone que debes hacer cuando experimentas un cambio positivo?

Entré en un bucle.

Todas las cosas que amaba de mí mismo, todos estos mecanismos de afrontamiento en los que me había estado apoyando durante tanto tiempo, desaparecieron de repente.

Sentí que ya no podía enorgullecerme de la forma en que lidiaba con la fibrosis quística porque realmente sentía que ya no tenía fibrosis quística.

Algo que había sido un gran factor definitorio en mi vida desapareció casi de la noche a la mañana.

¿Qué quedaba en el espacio que solía ocupar?

Tenía tanto miedo de averiguarlo. Asustado de las infinitas posibilidades que vinieron con esta nueva vida. Miedo de quién sería yo sin fibrosis quística.

En el transcurso de los siguientes dos años, tuve que volver a aprender quién era.

¿Quién es Monique, si ya no es «la niña con fibrosis quística»?

Me llevó mucho  mucho tiempo, pero finalmente la encontré de nuevo.

 Me di cuenta de que todavía soy la chica con fibrosis quística. Eso se ve muy diferente ahora de lo que era antes de Trikafta.

Esas cosas que amaba de mí mismo no desaparecieron. Todavía estaban dentro de mí, y también me ayudaron a superar esta crisis de identidad.

Todavía tenía una razón para que me gustara quién soy.

En ausencia de fibrosis quística, incluso pude descubrir cosas nuevas sobre mí mismo que nunca antes había notado. Descubrí que tengo una pasión por la jardinería, algo que habría sido demasiado difícil de hacer antes de Trikafta.

Investigué los aspectos de mí mismo y que habían sido encubiertos por la fibrosis quística por primera vez.

Si bien ese proceso fue aterrador, valió la pena salir finalmente seguro en mí mismo una vez más.

Después de mi cambio de salud en Trikafta, me había aislado de la comunidad de FQ porque sentía que ya no pertenecía.

Sin embargo, una vez que comencé a sentirme más como yo misma, también comencé a volver a la comunidad.

Lo que encontré me sorprendió,

 ¡no fui el único que se sintió así!

No era el único que luchaba con la pérdida de identidad y los sentimientos de culpa.

Al igual que yo, la comunidad de fibrosis quística en su conjunto se está transformando. Todos somos diferentes ahora. Somos los primeros en esta nueva era de fibrosis quística.

Por supuesto que vamos a luchar con estos sentimientos, estamos en un territorio inexplorado.

Una vez que pude dar un paso atrás y darme cuenta de que el cambio es una parte inevitable de la experiencia humana, y que no todo cambio es malo, pude dejar de lado esa imagen de lo que solía ser. Abrazo plenamente lo que soy ahora.

Soy Yo. Todavía tengo fibrosis quística, a pesar de que ahora se ve diferente.

Todavía tengo fortalezas de las que me enorgullezco, incluso si se manifiestan de diferentes maneras ahora.

Todavía pertenezco a esta comunidad, incluso si mi relación con ella es diferente ahora.

El cambio es normal. Y aunque me llevó un poco de tiempo, estoy  finalmente feliz de  estar en un lugar donde puedo apreciar esos cambios por lo que so