El Registro de Pacientes de la Sociedad Europea de Fibrosis Quística (ECFSPR) recoge, mide, y compara datos de niños y adultos con fibrosis quística que viven en Europa y países vecinos que dan su consentimiento para estar en el Registro. La información se utiliza para mejorar la salud y el bienestar de las personas con FQ

¿Por qué es necesario un Registro Europeo de pacientes con FQ?

La Fibrosis Quística (FQ) FQ es una enfermedad rara.
Para tener un buen panorama de la FQ en Europa necesitamos los máximos datos posibles.
Los datos ayudarán a la comprensión de la enfermedad, a la elaboración de nuevos estándares asistenciales europeos, a la investigación, y a la planificación de la Sanidad Pública.

Desde la Junta Directiva de la Sociedad española de fibrosis quística  animan a todas las Unidades para que introduzcan a sus pacientes en el Registro Europeo.

Por ello y para que sea más fácil esta labor , han colgado en su página SEFQ un dossier con toda la información y pasos a dar, traducidos.

El texto original se encuentra en la página Web de la Sociedad Europea (http://www.ecfs.eu/).

En caso de ser preciso, podéis contar con la colaboración colaboración y ayuda de la SEFQ.

El Registro de Pacientes de la Sociedad Europea de Fibrosis Quística

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DESCARGA AQUÍ EL PDF con información de El Registro de Pacientes de la
Sociedad Europea de Fibrosis Quística

En caso de ser preciso, podéis contar con la colaboración y ayuda de la SEFQ.

UN SALUDO A TOD@S.